Krönika Maj 2007
Andningslarm!
Ur Gästboken den 29 april 2007:
”Varför?
Varför får det hända? Min kompis barn har precis dött i psd. 5 månader fick han på jorden. Får de fler barn får de säkert låna ett larm från sjukhuset, det brukar tydligen vara ett vanligt scenario för änglaföräldrar. Men VARFÖR kan inte ALLA föräldrar få ett larm med sig hem, eller åtminstone få tips om att dom FINNS!!! Alla barn kanske inte skulle räddas men säkert ännu fler än idag i alla fall…. Det är så orättvist och meningslöst. Små barn ska inte dö…..”
Mitt svar:
“Det är så fruktansvärt. Mitt hjärta blöder för denna fruktansvärda förlust, detta ödesslag som ingen, som inte själv slagits till marken i total chock över att det som inte kunde, fick, skulle hända bara hände – och som kanske, ja, till och med sannolikt, skulle ha kunnat förhindras bara några minuter innan det var oåterkalleligen för sent.
Om så blott ett enda spädbarn dör i just psd, där inget fel står att finna och förklaringen är grymt enkel: barnet drog inte efter andan igen under djup sömn, därför att andningsautomatiken inte var fullutvecklad och pålitlig än – så är det ett barn för mycket.”
* * *
I månadens krönika redovisas en ungersk studie över 8.000 spädbarn vars föräldrar försetts med apnélarm för att dygnet runt kunna övervaka barnets icke fullutvecklade andningsverksamhet.
Inte alla läkare och forskare i världen delar alltså den svensk-norska spädbarnsvårdens hätskt avvisande hållning vad gäller psd-prevention i hemmet.
Statistiskt sett skulle åtminstone tre av de 8.000 spädbarnen ha avlidit i plötslig spädbarnsdöd om inte familjerna utrustats med andningslarm och varnats i tid.
I ett land som Sverige där babyskydd, bilbarnstol, säkerhetsbälte, cykelhjälm, brandlarm samt allehanda livförsäkringar anses omistligt nödvändigt, borde andningslarm för späda barn stå allra högst på listan av säkerhetsåtgärder. Och det från första stund på BB.
Anna Wahlgren
* * *
PREVENTING SUDDEN DEATH SYNDROME (SIDS)
Utdrag ur The Hungarian Journal of Pediatrics 2004 55, 359-365. Övers. AW.
”Hållningen visavi riskfaktorer har förändrats och förfinats under de senaste två decennierna. Förutom låg födelsevikt anses exponering för nikotin, överhettning och magläge vid sömn utgöra de viktigaste riskfaktorerna. Betydelsen av den senare torde kunna tillskrivas den framgång rygglägeskampanjerna rönt.
Icke desto mindre kan det faktum inte negligeras att spädbarn upptäcker världen omkring sig genom att kräla och krypa, eftersom detta är nyckeln till mental och motorisk utveckling. Att ovillkorligen tillämpa ryggläget berövar dessutom spädbarnet möjligheten att utveckla vissa försvarsmekanismer.
I fallet med 64 SIDS-barn, som normalt sov på rygg, visade A. Coté att de själva vänt sig till mage innan de dog i sömnen, såvida inte föräldrarna eller andra övervakare ändrat den invanda sovställningen.
Också för barn som regelmässigt sover på rygg utgår numera starka rekommendationer för magläge, när barnen övervakas av föräldrarna eller när de inte sover.
Att förbereda föräldrarna i förväg och att tillhandahålla fortlöpande professionellt stöd är hörnstenarna i vårt program. Grundelementen i utbildningen är att undervisa föräldrarna om en säker sovmiljö för barnet, att demonstrera funktionen hos och användningen av den apnémonitor vi uteslutande använder (Babysense, Hisense, Israel), samt för det tredje att träna återupplivning av späda barn.
Till skillnad från dem som starkt ogillar övervakning i hemmet är vi övertygade om att det finns ett antal argument, som förtjänar att beaktas.
Å ena sidan kan man möjligen förutsäga ett tänkbart fall av SIDS ur statistisk synvinkel, men i verkligheten kan ett sådant inte förutsägas med absolut säkerhet, vare sig kliniskt eller via laboratoriemetoder.
Å andra sidan är uppdelningen i riskbarn och icke-riskbarn i viss utsträckning godtycklig och berövar de barn, som bedömts riskfria, vetenskapsbaserade möjligheter.
Om vi nu, på basis av statistisk analys, avvisar varje övervakningsmöjlighet i hemmet, vad har vi att erbjuda föräldrarna i stället? Skulle det vara att enkom försäkra oss om att sovförhållandena är optimala? Om apnémonitorerna inte kan avläsa fasen av syrebrist före hjärtstillestånd – som vissa forskare hävdar – är det då bättre att förvägra föräldrarna alarm helt och hållet?
Den israeltillverkade apnémonitor vi använder (som inom 14 sekunder avläser barnets plötsliga orörlighet) fungerar med stor precision. Att nyttja det innebär inga svårigheter ens för en otränad förälder, och det skadar inte barnet på något vis. Dessutom möjliggör dess förhållandevis låga pris en utbredd användning.
Enligt vår erfarenhet, som baserar sig på ett inte oansenligt antal fall av monitoranvändning i hemmet, har livskvaliteten för de föräldrar som haft larm också förbättras under övervakningsperioden.
Så här långt har vi inte funnit några motargument, som skulle få oss att ändra vår egen praxis. Allt sammantaget ser vi hemmabruket av välvalda apnémonitorer som en del i förebyggandet av SIDS.
Jämte riskfaktorerna tar vi i praxis hänsyn till oroliga föräldrars efterfrågan (föräldraindikation). Därför betraktar vi andningsövervakning av kliniskt friska spädbarn hemma som ett rättmätigt föräldraanspråk.
För att illustrera frågans vikt kan nämnas några beaktansvärda fallexempel:
1. Föräldrarna fann sitt tre månader gamla spädbarn – sedan monitorn (BS II) slagit larm – i kvävningstillstånd med huvudet fastkilat mellan spjälorna i sängen. Sedan man lösgjort huvudet återhämtade sig barnet och har därefter utvecklats utan svårigheter. Enligt vår bedömning efteråt bidrog vår metod till att förhindra dödsfallsrisken.
Att avgöra huruvida den tänkbart dödliga utgången i fallet vore att hänföra till plötslig spädbarnsdöd eller inte skulle haft blott sekundär betydelse.
2. Cs.Zs. är en 36-årig mor med sju havandeskap. Tre av hennes barn har dött i sjukdom. Två av de återstående tre förolyckades i en trafikolycka. Föräldern ber om andningsövervakning i hemmet av det sjunde barnet, nu det enda. Barnet är kliniskt friskt. Perioden med andningsövervakning i hemmet har förlöpt utan incidenter.
3. I.F. En 27-årig havande mor kom till vår mottagning 20 dagar innan hon skulle föda. Hon berättade för oss att hon ville skydda sin baby, och det var därför hon bad om vår hjälp. Föräldern utrustades med ett andningslarm, och hon tog del av vår förberedande kurs. I vecka 37 födde hon utan komplikationer sitt första barn, en dotter.
En natt – barnet var två månader gammalt – slog BS-monitorn larm. Barnet, som dittills hade utvecklats stabilt, återfanns medvetslöst i sin säng, blekt och utan att andas. Föräldrarna agerade i enlighet med vad de hade lärt sig under vår förberedelsekurs. Ambulansen förde barnet, som redan hade börjat andas spontant men befann sig i ett kraftlöst tillstånd, till sjukhuset. Följande dag visade EEG-undersökningen på vissa förändringar (som försvann några dagar senare). Under sjukhusvistelsen uppdagades ’desaturation with bradycardy’ vid två tillfällen.
Diagnosen var SIDS.
Idag är barnet 4,5 år gammalt och utvecklas stabilt.
När vi efteråt frågade modern hur det kom sig att hon utan några rationella skäl hade ansett det viktigt att andningsövervaka barnet, svarade hon: ’Modersinstinkt.’
Mellan januari 1995 och september 2002 omfattade vårt program cirka 8.000 spädbarn. Enligt vår kartläggning via frågeformulär har alarm av teknisk natur (felanvändning av föräldrarna) utgått till 14 procent. ’Verkligt’ alarm som involverade föräldrarnas ingripande (återupplivning) utgick till blott 1 procent. Antalet såkallade falsklarm var försumbart.
De flesta föräldrar som hade övervakning påverkades alltså inte av att sålunda förebygga faran för barnets liv.
Trots det eller just därför var den allmänna meningen att vår metod, som är lätt att tillämpa, kunde införlivas med spädbarnsvården utan svårigheter, samt att övervakning med andningslarm i hemmet var en bidragande orsak till en fridfull hematmosfär. Den kortaste feedback vi fick löd: ’Tack för våra lugna nätter.’
Faktum kvarstår att basen för detta (preventions)program är förberedande träning, övervakning i hemmet med en viss apnoea alarm monitor (BabySense av Hisense) och kontinuerlig professionell tillsyn.
Under det gångna decenniet har inget plötsligt spädbarnsdödsfall inträffat bland de 8.000 familjer som deltagit i programmet.
Med tanke på föräldrarnas feedback har vi dessutom medverkat till att förbättra livskvaliteten för de familjer som omfattats av projektet.”